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L'éducation thérapeutique du patient sur le Grand Nancy : l'action du réseau Nancy Santé Métropole

Afin de pouvoir présenter l’éducation thérapeutique du patient (ETP) et plus spécifiquement son organisation locale, l’Orsas a rencontré mesdames Brie-Durain et Chouleur, coordinatrice médicale et administrative du réseau Nancy Santé Métropole que nous remercions pour leur précieuse contribution.

L’ETP vise à aider les patients à gérer au mieux leur maladie chronique au quotidien[1]. Il s’agit d’un processus qui permet au patient de s’approprier sa maladie. L’objectif est que le patient devienne acteur de sa maladie grâce à un parcours adapté et surtout construit par le patient lui-même. L’ETP aide ce patient à conscientiser sa maladie et à prendre des dispositions dans son quotidien afin de mieux intégrer sa pathologie.

C’est une volonté de l’Agence Régionale de Santé (ARS) que de regrouper la prise en charge de plusieurs pathologies chroniques en un même réseau afin de rassembler différents professionnels de santé autour de ces pathologies et de réaliser des ateliers transversaux. De plus, l’objectif était également de proposer une ETP ambulatoire, inscrite à l’extérieur de l’hôpital et qui contribue à renforcer le lien ville-hôpital préconisé par la loi HPST.

Depuis octobre 2015, le réseau Nancy Santé Métropole (NSM) est en charge de l’Education thérapeutique du Patient pour le diabète, le surpoids, l’insuffisance rénale et l’addictologie. Le réseau se charge aussi de diffuser de l’information autour des soins palliatifs. Il s’agit d’un regroupement pluridisciplinaire qui vise à favoriser l’accès aux soins, la coordination, la continuité et l’interdisciplinarité des prises en charge[2].

Le programme proposé par le réseau NSM peut être décrit de la façon suivante : le patient se rend chez son médecin traitant qui lui propose un soutien via le réseau NSM afin de l’accompagner dans une meilleure observance de sa maladie. Le patient prend alors rendez-vous au réseau NSM pour un diagnostic éducatif avec un professionnel de santé formé à l’ETP lors duquel sont mis en place les objectifs du patient selon ses besoins. Cet entretien cherche à connaître le patient dans sa globalité, les changements qu’il souhaite opérer, ses difficultés et ses ressources. Le patient signe un consentement qui stipule son engagement au sein du réseau NSM. Toutefois, il peut interrompre le programme quand il le souhaite et le reprendre quand il veut. Le patient peut effectuer deux parcours au cours d’une année. Il est contacté une fois par an par le réseau afin d’opérer un suivi dans la démarche.

A la suite du diagnostic, des ateliers lui sont proposés autour de différents thèmes : définition de la pathologie, alimentation, traitements médicamenteux, surveillance de la maladie, activités physiques, etc. Ces ateliers sont ouverts aux personnes ressources des patients (parents, compagnons, famille et entourage). Les groupes sont composés de 6 à 8 personnes.

En parallèle, le patient peut également participer à des groupes de paroles, animés par des patients experts (voir encart plus bas). L’ETP est avant tout collective mais si le patient le souhaite, il peut bénéficier de rencontres individuelles.

Un point essentiel de l’ETP consiste à informer le médecin généraliste du parcours du patient au sein du réseau NSM, dès le diagnostic éducatif, jusqu’au diagnostic final. Les médecins généralistes sont au centre de la démarche puisque ce sont eux qui orientent les patients vers le réseau. Pour ce faire une des missions du réseau NSM est de contacter les médecins généralistes pour leur présenter la démarche et les faire adhérer aux actions du réseau. Le réseau rencontre les médecins du Grand Nancy, de Toul, Pont-à-Mousson, Saint Nicolas de Port et Neuves-Maisons.=

L’objectif du réseau NSM est de pouvoir proposer un certain nombre d’activités de manière transversale : en effet, un kinésithérapeute peut animer un groupe de gymnastique douce avec des patients souffrant de diabète, de surpoids ou d’insuffisance rénale. Le réseau travaille avec des professionnels libéraux uniquement. L’intérêt de l’ETP se situe également dans la pluridisciplinarité et la manière dont chacun des professionnels travaille, avec sa spécificité, autour du patient.

Les professionnels de santé voulant réaliser de l’ETP doivent suivre une formation de niveau 1, soit 40 heures au cours desquelles ils sont formés à l’animation de groupe et à adopter une posture éducative et réflective. En Lorraine, la formation se nomme EDULOR[3] et dépend de l’Université de Lorraine. Elle est dispensée sur toute la Lorraine, aux médecins, pharmaciens et paramédicaux. Il existe également un diplôme universitaire (DU) qui dépend également de l’Université de Lorraine. Seuls les professionnels de santé sont distingués par la valorisation de l’université, obligatoire depuis le 15 janvier 2015 pour réaliser de l’ETP.

En plus d’accompagner les patients dans l’observance de leur maladie, un des objectifs de la démarche d’ETP est d’amener les professionnels de santé à construire une relation partenariale avec le patient, autrement dit une « alliance thérapeutique », dans laquelle l’expérience du patient prend une place aussi importante que l’expertise du professionnel.



[2] Ministère des affaires sociales, de la santé et des droits des femmes,

http://social-sante.gouv.fr/systeme-de-sante-et-medico-social/structures-de-soins/article/les-reseaux-de-sante [consulté 12/01/2016]

[3] EDULOR formation,

 http://www.edulor-formation.fr/ [consulté le 12/01/2016]

 


Focus sur le patient expert

Le patient expert est un individu atteint par une maladie chronique. Acteur de sa maladie, il met ses connaissances de la maladie et son expérience au service d’autres malades. Le patient expert est avant tout expert de sa propre maladie. Il est en quelque sorte sorti de l’engagement affectif de la maladie pour développer une distance face à son expérience qui lui permet de construire une approche conscientisée de sa maladie pour devenir une ressource crédible pour d’autres patients : « du fait qu’il vive la maladie, c’est plus acceptable, le patient atteint d’une maladie chronique est mieux éduqué par ses pairs que par des professionnels de santé qui ne sont pas malades ». Le patient expert est à la fois un patient ressource, un médiateur de la relation patient/soignant mais également un patient expert polyvalent pour les autres[1].

Pour devenir patient expert, les individus doivent suivre une formation diplômante sur les maladies chroniques et l’ETP. Par exemple, pour le diabète, l’AFD (Association Française des Diabétiques) nationale et le CISS dispensent des formations ETP. Tout le monde ne peut pas devenir patient expert, il est nécessaire d’avoir conscience de ce que sous-tend ce rôle, expression du vécu, écoute et empathie − et également de ses limites : les patients experts ne doivent par exemple pas donner de conseils sur l’adaptation des traitements.

Au sein du Réseau NSM, les patients experts sont partie prenante dans la validation des programmes d’ETP proposés à l’ARS. Les plaquettes d’information sont également construites avec les patients. L’idée soutenue est bien de reconnaitre l’expérience des patients et notamment experts comme des ressources contribuant à créer des processus thérapeutiques plus partenariaux dans lesquels l’expérience du patient serait reconnue comme légitime.

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